Inhoud
dat de aankondiging van Diagnose van het syndroom van Down vond plaats tijdens de zwangerschap of bij de geboorte, melden ouders van kinderen met het syndroom van Down vaakhetzelfde gevoel van verlatenheid en ontzetting bij de aankondiging van de handicap. Veel vragen spoken door hun hoofd, zeker als ze niet bekend zijn met het syndroom van Down, ook wel Downsyndroom : welke graad van handicap heeft mijn kind? Hoe manifesteert de ziekte zich dagelijks? Wat zijn de gevolgen voor ontwikkeling, taal, socialisatie? Bij welke structuren kan ik terecht om mijn kind te helpen? Heeft het syndroom van Down gevolgen voor de gezondheid van mijn kind?
Kinderen die meer moeten worden gevolgd en ondersteund
Terwijl veel mensen met het syndroom van Down op volwassen leeftijd een zekere mate van zelfstandigheid bereiken en soms zelfs alleen kunnen leven, heeft een kind met het syndroom van Down speciale zorg nodig, om later zo autonoom mogelijk te zijn.
Op medisch vlak is trisomie 21 kan aangeboren hartaandoeningen veroorzaken, of hartmisvormingen, evenals spijsverteringsmisvormingen. Als bepaalde ziekten minder vaak voorkomen in trisomie 21 (bijvoorbeeld: arteriële hypertensie, cerebrovasculaire ziekte of solide tumoren), deze chromosomale afwijking verhoogt het risico op andere pathologieën zoals hypothyreoïdie, epilepsie of slaapapneusyndroom. Een volledige medische check-up is dus nodig bij de geboorte, om de balans op te maken, maar ook vaker tijdens het leven.
Bij de ontwikkeling van motoriek, taal en communicatie is ook ondersteuning door meerdere specialisten nodig, omdat dit het kind stimuleert en helpt zich zo goed mogelijk te ontwikkelen.
Psychomotorisch therapeut, fysiotherapeut of logopedist zijn dan ook specialisten die een kind met het syndroom van Down wellicht regelmatig moet zien om verder te komen.
CAMSP's, voor wekelijkse ondersteuning
Overal in Frankrijk zijn er structuren die gespecialiseerd zijn in de opvang van kinderen van 0 tot 6 jaar met een handicap, of het nu gaat om sensorische, motorische of mentale achterstanden: CAMSP's, of vroege medisch-sociale actiecentra. Er zijn 337 centra van dit type in het land, waarvan 13 in het buitenland. Deze CAMSP's, die vaak worden geïnstalleerd in de gebouwen van ziekenhuizen of in centra voor jonge kinderen, kunnen veelzijdig zijn of gespecialiseerd in het ondersteunen van kinderen met hetzelfde type handicap.
CAMSP's bieden de volgende diensten aan:
- vroege detectie van sensorische, motorische of mentale stoornissen;
- ambulante behandeling en revalidatie van kinderen met zintuiglijke, motorische of mentale beperkingen;
- de uitvoering van gespecialiseerde preventieve acties;
- begeleiding van gezinnen in de door de toestand van het kind vereiste opvang en specialistisch onderwijs tijdens consultaties of thuis.
Kinderarts, fysiotherapeut, logopedist, psychomotorisch therapeut, opvoeders en psychologen zijn de verschillende beroepen die bij een CAMPS betrokken zijn. Het doel is de sociale en educatieve aanpassing van kinderen te bevorderen, ongeacht hun mate van handicap. Gezien zijn capaciteiten kan een kind dat binnen een CAMSP wordt gevolgd, worden geïntegreerd in het schoolsysteem, of kleuterschool (kinderdagverblijf, crèche…) klassiek voltijds of deeltijds. Wanneer de schoolopleiding van het kind zich voordoet, wordt een Personalised Schooling Project (PPS) opgezet, in verband met de school die het kind mogelijk zal bezoeken. Voor de integratie van het kind op school vergemakkelijken, een school life support worker (AVS) kan nodig zijn om het kind te helpen in zijn dagelijkse schoolleven.
Alle ouders met een kind jonger dan 6 jaar met een handicap hebben rechtstreeks toegang tot CAMSP's, zonder dat ze de handicap van het kind hoeven te bewijzen, en kunnen dus rechtstreeks contact opnemen met de structuur die zich het dichtst bij hen bevindt.
Alle interventies van de CAMSP's vallen onder de Zorgverzekering. De CAMPS worden voor 80% gefinancierd door het Primary Health Insurance Fund en voor 20% door de General Council waarvan ze afhankelijk zijn.
Een andere mogelijkheid voor de wekelijkse follow-up van het kind met het syndroom van Down is om: gebruik liberale specialisten, wat soms standaard een dure keuze is voor ouders vanwege ruimtegebrek of CAMSP's in de buurt. Aarzel niet om doe een beroep op de verschillende associaties die er zijn rond trisomie 21, omdat zij ouders kunnen doorverwijzen naar verschillende specialisten in hun regio.
Nauwkeurige en gespecialiseerde levenslange monitoring aangeboden door het Lejeune Institute
Naast de wekelijkse zorg kan een meer uitgebreide zorg door specialisten in het syndroom van Down verstandig zijn, om om de handicap van het kind nauwkeuriger te beoordelen, om een meer gedetailleerde diagnose te krijgen. In Frankrijk, het Lejeune Instituut is de belangrijkste instelling die uitgebreide zorg biedt aan mensen met het syndroom van Down, en dit vanaf de geboorte tot het einde van het levenBy een multidisciplinair en gespecialiseerd medisch team, variërend van kinderarts tot geriater via de geneticus en de kinderarts. Soms worden er kruisoverleggen met verschillende specialisten georganiseerd om de diagnose zoveel mogelijk te perfectioneren.
Want als alle mensen met het syndroom van Down een “overmaat aan gen” delen, elk heeft zijn eigen manier om deze genetische anomalie te ondersteunenen er is een grote variabiliteit in symptomen van persoon tot persoon.
« Naast regelmatige medische follow-up kan het in bepaalde levensfasen relevant zijn om een volledige beoordeling te krijgen, met name: taal en psychometrische componenten », Kunnen we lezen op de site van het Lejeune Instituut. ” Deze onderzoeken, die doorgaans in nauwe samenwerking met de logopedist, de neuropsycholoog en de arts plaatsvinden, kunnen nuttig zijn voor de oriëntatie onderscheiden die het beste past bij de persoon met een verstandelijke handicap in de belangrijkste fasen van zijn leven : toegang tot de kleuterschool, keuze van schooloriëntatie, intrede in de volwassenheid, professionele oriëntatie, keuze van een geschikte woonplaats, ouder worden … " De met neuropsychologie is daarom bij uitstek geschikt om ouders te helpen bij het maken van de juiste keuze voor de opvoeding van hun kind.
« Elk consult duurt een uur, voor een echte dialoog met het gezin en om patiënten te temmen die soms erg angstig zijn “, legt Véronique Bourgninaud uit, communicatiemedewerker bij het Lejeune Institute, eraan toevoegend dat” dit is de tijd die nodig is om een goede diagnose te stellen, de bevraging en het klinisch onderzoek te verdiepen, de noden in te schatten en concrete oplossingen te vinden voor een goede dagelijkse zorg. Er is ook een maatschappelijk werker beschikbaar om de ouders van kinderen met het syndroom van Down te ondersteunen bij hun verschillende procedures. Voor Véronique Bourgninaud, deze medische aanpak is complementair aan de regionale opvolging met CAMSP's, en registreert zich voor het leven, wat de specialisten van het Instituut een wereldwijde kennis van mensen en hun syndromen : de kinderarts weet wat er gebeurt met de kinderen die hij heeft gevolgd, de geriater kent het hele verhaal van de persoon die hij verwelkomt.
Het Jérôme Lejeune Instituut is een particuliere structuur zonder winstoogmerk. Voor patiënten vallen consulten dus net als in het ziekenhuis onder de Zorgverzekering.
Bronnen en aanvullende informatie:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/