Inhoud
"Het moeilijkste zijn de ogen van anderen".
Hélène en Fernando, ouders van Lisa, 18 maanden oud.
“In een relatie van tien jaar zijn we blind, onze dochter is ziend. We zijn zoals alle ouders, we hebben onze levensstijl aangepast aan de komst van ons kind. Tijdens de spits de straat oversteken met een jong meisje dat barst van de energie, winkelen in een overvolle supermarkt, koken, baden, crises beheersen... We hebben deze verandering van leven op briljante wijze verworven, samen, in het zwart.
Leven met je vier zintuigen
Een aangeboren ziekte zorgde ervoor dat we rond de leeftijd van 10 jaar uit het oog verloren. Een voordeel. Want al gezien hebben vertegenwoordigt veel. Je zult je nooit een paard kunnen voorstellen, of woorden vinden om kleuren te beschrijven, bijvoorbeeld voor iemand die er nog nooit een in zijn leven heeft gezien, legt Fernando van in de veertig uit. Onze Labrador vergezelt ons om de beurt naar het werk. Ik, ik ben verantwoordelijk voor de digitale strategie bij de Federatie van Blinden en Amblyopes van Frankrijk, Hélène is bibliothecaris. Als ik mijn dochter in een kinderwagen zou kunnen zetten mijn rug zou kunnen ontlasten, zegt Hélène, dan is dat geen optie: met de ene hand de kinderwagen vasthouden en met de andere mijn telescopische wandelstok zou heel gevaarlijk zijn.
Als we waren gezien, hadden we Lisa veel eerder gehad. Omdat we ouders werden, hebben we ons voorbereid met wijsheid en filosofie. In tegenstelling tot stellen die min of meer in een opwelling kunnen besluiten om een kind te krijgen, konden wij het ons niet veroorloven, geeft Hélène toe. We hadden ook het geluk om kwaliteitsondersteuning te hebben tijdens mijn zwangerschap. De kraamverzorgenden dachten echt met ons mee. "Daarna redden we het wel met dit kleine wezentje in onze armen... net als iedereen!" Fernando gaat verder.
Een vorm van sociale druk
“We hadden de nieuwe kijk op ons niet geanticipeerd. Een vorm van sociale druk, verwant aan infantilisering, is op ons neergedaald', zei Fernando. Het moeilijkste is de blik van anderen. Terwijl Lisa nog maar een paar weken oud was, hadden we al veel advies gekregen van vreemden: "Pas op voor het hoofdje van de baby, je kunt het beter zo vasthouden..." hoorden we tijdens onze wandelingen. Het is een heel bizar gevoel om vreemden schaamteloos je rol als ouder in twijfel te horen trekken. Niet zien is niet synoniem met niet weten, benadrukt Fernando! En voor mij is er geen sprake van in diskrediet te komen, zeker niet na 40 jaar! Ik herinner me een keer, in de metro, het was heet, het was spitsuur, Lisa huilde, toen ik een vrouw over mij hoorde praten: “Maar kom op, hij gaat het kind verstikken. , iets moet gedaan worden! "ze huilde. Ik vertelde hem dat zijn opmerkingen voor niemand interessant waren en dat ik wist wat ik deed. Kwetsende situaties die echter na verloop van tijd lijken te vervagen sinds Lisa loopt.
Wij vertrouwen op domotica
Alexa of Siri maken ons leven gemakkelijker, dat is zeker. Maar hoe zit het met de toegankelijkheid voor blinden: in Frankrijk is slechts 10% van de websites voor ons toegankelijk, 7% van de boeken is aangepast aan ons en van de 500 films die elk jaar in de bioscoop verschijnen, zijn er slechts 100 met audio beschreven *… Ik weet niet of Lisa weet dat haar ouders blind zijn? vraagt Fernando zich af. Maar ze begreep dat om iets aan haar ouders te 'laten zien', ze het in hun handen moest leggen!
* Volgens de Federatie van Blinden en Amblyopes van Frankrijk
Ik ben quadriplegisch geworden. Maar voor Luna ben ik een vader als alle andere!
Romain, vader van Luna, 7 jaar
Ik heb in januari 2012 een ski-ongeluk gehad. Mijn partner was twee maanden zwanger. We woonden in de Haute Savoie. Ik was een professionele brandweerman en zeer atletisch. Ik oefende ijshockey, trailrunning, naast bodybuilding waaraan elke brandweerman zich moet onderwerpen. Op het moment van het ongeluk had ik een zwart gat. In het begin waren de artsen ontwijkend over mijn toestand. Pas op de MRI realiseerde ik me dat het ruggenmerg echt beschadigd was. In shock brak mijn nek en werd ik quadriplegisch. Voor mijn partner was het niet makkelijk: ze moest na haar werk naar het meer dan twee uur rijden naar het ziekenhuis of naar het revalidatiecentrum. Gelukkig hebben onze familie en vrienden ons veel geholpen, ook met het maken van de uitstapjes. Ik mocht naar de eerste echo. Het was de eerste keer dat ik half zittend kon blijven zonder in het donker te vallen. Ik huilde emotioneel tijdens het examen. Voor revalidatie heb ik mezelf als doel gesteld om op tijd terug te zijn om voor mijn dochter te zorgen na de bevalling. Het is me gelukt… binnen drie weken!
“Ik bekijk de dingen van de zonnige kant”
Ik mocht bij de bevalling zijn. Het team liet ons een lange huid-op-huid stretch doen in een semi-liggende positie door Luna met een kussen overeind te houden. Het is een van mijn dierbaarste herinneringen! Thuis was het een beetje moeilijk: ik kon haar niet verschonen, noch haar een bad geven... Maar ik ging met een huishoudhulp naar de oppas waar ik een goed uur op de bank zat met mijn dochter tot moeder 's avonds terugkwam . Beetje bij beetje won ik aan autonomie: mijn dochter was zich van iets bewust, omdat ze helemaal niet bewoog toen ik haar veranderde, ook al kon het 15 minuten duren! Toen kreeg ik een geschikte auto. Twee jaar na het ongeval hervatte ik mijn werk in de kazerne, achter een bureau. Toen onze dochter 3 was, hebben we het uitgemaakt met haar moeder, maar we bleven op goede voet. Ze keerde terug naar Touraine waar we vandaan komen, ik ben ook verhuisd om Luna verder op te voeden en we hebben gekozen voor gezamenlijke voogdij. Luna kende mij alleen met een handicap. Voor haar ben ik een vader als alle andere! Ik ga door met de sportieve uitdagingen, zoals blijkt uit mijn IG* account. Ze is soms verrast door de blikken van mensen op straat, ook al zijn ze altijd welwillend! Onze medeplichtigheid is erg belangrijk. Dagelijks bekijk ik de dingen het liefst van de zonnige kant: er zijn genoeg activiteiten die ik kan aanpassen om ze samen met haar te doen. Haar favoriete moment? In het weekend heeft ze het recht om een lange tekenfilm te kijken: we zitten allebei op de bank om ernaar te kijken! ”
* https://www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
“We moesten alle kinderopvanguitrusting aanpassen. “
Olivia, 30 jaar oud, twee kinderen, Édouard, 2 jaar oud, en Louise, 3 maanden oud.
Toen ik 18 was, op de avond van 31 december, kreeg ik een ongeluk: ik viel van het balkon op de eerste verdieping van het pension in Haute-Savoie. Door de val brak mijn ruggengraat. Een paar dagen na mijn behandeling in een ziekenhuis in Genève hoorde ik dat ik een dwarslaesie had en dat ik nooit meer zou kunnen lopen. Mijn wereld stortte echter niet in, want ik projecteerde mezelf meteen in de toekomst: hoe ging ik de uitdagingen aan die me te wachten stonden? Dat jaar heb ik, naast mijn revalidatie, mijn laatste jaar cursussen gevolgd en ben ik in een aangepaste auto geslaagd voor mijn rijbewijs. In juni had ik mijn baccalaureaat en besloot ik mijn studie voort te zetten in Ile-de-France, waar mijn dertien jaar oudere zus zich had gevestigd. Tijdens mijn rechtenstudie ontmoette ik mijn collega met wie ik al twaalf jaar samenwoon.
Al heel vroeg kon mijn oudste opstaan
We besloten om een eerste baby te krijgen toen onze twee carrières min of meer stabiel waren. Mijn geluk is dat ik vanaf het begin gevolgd ben door het instituut Montsouris, dat gespecialiseerd is in het ondersteunen van mensen met een handicap. Voor andere vrouwen is het niet zo eenvoudig! Sommige moeders contacteren me op mijn blog om me te vertellen dat ze geen baat kunnen hebben bij een gynaecologische follow-up of een echo omdat hun gynaecoloog geen verlagingstafel heeft! Anno 2020 klinkt het te gek! We moesten op zoek naar geschikte kinderopvanguitrusting: voor het bed maakten we een op maat gemaakt verhoogd model met schuifdeur! Voor de rest zijn we erin geslaagd om commodes en een vrijstaand bad te vinden waar ik met de fauteuil alleen kan gaan baden. Al heel vroeg kon mijn oudste kind opstaan, zodat ik hem gemakkelijker vast kon pakken of alleen in zijn autostoeltje kon zitten. Maar aangezien hij een grote broer was en de "verschrikkelijke twee" binnenkwam, gedraagt hij zich zoals alle kinderen. Hij kan heel goed de dweil doen als ik alleen met hem en zijn zusje ben, zodat ik hem niet kan vangen. De blikken in de straat zijn nogal welwillend. Ik kan me geen vervelende opmerkingen herinneren, ook niet als ik met mijn "groot" en klein in een draagzak beweeg.
Het moeilijkste om mee te leven: onbeleefdheid!
Aan de andere kant is de onbeleefdheid van sommigen best moeilijk om dagelijks mee te leven. Elke ochtend moet ik 25 minuten eerder vertrekken om naar de crèche te gaan die op slechts 6 minuten rijden met de auto is. Want ouders die hun kind afzetten, gaan “slechts voor twee minuten” naar de invalidenstoel. Deze plek is echter niet alleen dichterbij, het is ook breder. Als ze het druk heeft, kan ik nergens anders heen, want ik zou geen ruimte hebben om eruit te komen, noch mijn rolstoel, noch mijn kinderen. Ze is van levensbelang voor mij en ook ik moet me haasten om net als zij aan de slag te gaan! Ondanks mijn handicap verbied ik mezelf niets. Op vrijdag ben ik alleen met de twee en neem ik ze mee naar de mediatheek. In het weekend gaan we fietsen met het gezin. Ik heb een aangepaste fiets en de grote zit op zijn loopfiets. Het is geweldig ! “