Bev Axford-Hawx, 46, werkt in een ziekenhuis en zegt dat haar kritieke dagen altijd zwaar zijn geweest, maar dat ze het nooit serieus heeft genomen.
"Ik werkte vroeger in de luchtvaart, we verhuisden veel", zegt ze. – Eens in de zoveel jaar onderging ik een volledige medische keuring, maar die werd altijd uitgevoerd door meerderjarige mannen. Ze rolden gewoon met hun ogen en kwamen er nooit achter wat er met me aan de hand was.”
Bev's lange, pijnlijke en moeilijke kritieke dagen waren fysiek uitputtend en hadden een enorme impact op haar werk, privéleven en zelfs zelfvertrouwen: “Het was zo onrustig. Elke keer dat ik een feest organiseerde of bijwoonde of werd uitgenodigd voor een bruiloft, bad ik dat de datum niet zou samenvallen met mijn menstruatie.”
Toen Bev zich uiteindelijk tot specialisten wendde, zeiden de artsen dat ze beter zou worden als ze kinderen zou krijgen. Inderdaad, eerst voelde ze opluchting, maar toen werd het erger dan ooit. Bev was al bang om met artsen te praten en dacht dat dit een integraal onderdeel van een vrouw was.
Ob/gyn en collega Bev Malcolm Dixon onderzoekt haar symptomen en gelooft dat zij een van de vele duizenden vrouwen is wier pijnlijke symptomen verband houden met de erfelijke ziekte van von Willebrand, die het bloedstollingsvermogen aantast. De belangrijkste factor bij de ziekte is ofwel het gebrek aan eiwit in het bloed, waardoor het dikker wordt, of de slechte prestaties. Dit is geen hemofilie, maar een ernstiger bloedingsstoornis waarbij een ander eiwit een grote rol speelt.
Volgens Dixon heeft tot 2% van de mensen in de wereld de genetische mutaties die de ziekte van von Willebrand veroorzaken, maar weinig mensen weten dat ze ze hebben. En als mannen zich hier op geen enkele manier zorgen over maken, zullen vrouwen ongemak voelen tijdens de menstruatie en bevalling. De arts zegt dat het moment van behandeling vaak wordt gemist, omdat vrouwen het niet nodig vinden om zich op hun probleem te concentreren.
"Als een vrouw de puberteit bereikt, gaat ze naar de dokter, die anticonceptiepillen voorschrijft, wat niet erg effectief is om de bloeding zelf onder controle te houden als het wordt geassocieerd met von Willebrand", zegt Dixon. – Pillen zijn niet geschikt, andere worden voorgeschreven aan een vrouw, enzovoort. Ze proberen verschillende medicijnen die voor een korte tijd helpen, maar het probleem niet voor altijd oplossen."
Pijnlijke kritieke dagen, "overstromingen", de noodzaak om vaak van hygiëneproducten te wisselen, zelfs 's nachts, soms bloedneuzen en ernstige verwondingen na kleine slagen, en een lang herstel na tandheelkundige ingrepen en tatoeages zijn de belangrijkste tekenen dat een persoon von Willebrand heeft.
"Het probleem is dat wanneer vrouwen wordt gevraagd of hun menstruatie normaal is, ze ja zeggen, omdat alle vrouwen in hun familie pijnlijke menstruaties hebben gehad", zegt dr. Charles Percy, hematoloog-consulent in het Queen Elizabeth Hospital in Birmingham. "Er is veel onenigheid over wat normaal is, maar als het bloeden langer dan vijf of zes dagen aanhoudt, is het logisch om von Willebrand te overwegen."
In het VK ondergaan ongeveer 60 vrouwen per jaar een hysterectomie (verwijdering van de baarmoeder). Dit had echter voorkomen kunnen worden door vooraf preventieve maatregelen te nemen.
"Als we ons meer bewust waren geweest van de achtergrond van von Willebrand, hadden we de hysterectomie misschien vermeden. Maar het wordt gewoon genegeerd als een diagnose', zegt dr. Percy.
Bev Axford-Hawks besloot de baarmoeder te verwijderen voordat ze op de hoogte was van de mogelijke behandeling van het probleem. Vier dagen na de operatie stortte ze zich opnieuw in doodsangst en begon inwendig te bloeden. Een andere dringende operatie was nodig om een grote bloedstolsel in het bekkengebied te verwijderen. Daarna lag ze twee dagen op de intensive care.
Na haar herstel sprak Bev met haar collega Malcolm Dixon, die het ermee eens was dat ze alle symptomen van de ziekte van von Willebrand had.
Dr. Percy stelt dat sommige vrouwen baat hebben bij vroeg tranexaminezuur, dat bloedingen vermindert, terwijl anderen desmopressine krijgen, dat de bloedeiwitniveaus bij de ziekte van von Willebrand verhoogt.
Bev's leven is enorm verbeterd sinds haar hysterectomie. Hoewel zulke drastische maatregelen voorkomen hadden kunnen worden, is ze blij dat ze nu in alle rust kan werken en vakanties plannen, zonder zich zorgen te maken over haar menstruatie. Beths enige zorg is haar dochter, die de ziekte zou kunnen hebben opgelopen, maar Beth is vastbesloten ervoor te zorgen dat het meisje niet onder ogen hoeft te zien wat ze moest doen.
Andere oorzaken van pijnlijke menstruatie
In sommige gevallen kan de oorzaak niet worden vastgesteld. Er zijn echter een aantal mogelijke medische aandoeningen en sommige behandelingen die zware menstruatiebloedingen kunnen veroorzaken. Waaronder:
- Polycysteuze eierstokken
– Ontstekingsziekten van de bekkenorganen
– Adenomyose
– Onderactieve schildklier
– Poliepen van de baarmoederhals of endometrium
– Intra-uteriene anticonceptiva