Toen Ewa 21 jaar oud was en haar toekomst nog voor haar lag, kreeg ze schizofrenie. – De diagnose was een schok – zegt Marta, Ewa's moeder. En hij voegt eraan toe: het is alsof je leeft op een vertraagde brandbom.
- Toen Ewa het ziekenhuis verliet, gingen we eten in haar favoriete restaurant. Ze was verdrietig, alsof ze afwezig was, wat ik de schuld gaf van ziekte. We zaten aan tafel en ze zei plotseling: "Geen van mijn vrienden raakte in deze periode van zes maanden in mij geïnteresseerd, ze zouden het niet eens merken als ik dood zou gaan." Mijn hart sloeg een slag over
- De vrienden aan wie ik vertelde over de ziekte van mijn dochter vroegen hoe ze me konden helpen, ze hadden medelijden met me. Dit is echter een moeilijke situatie om te helpen. Ik hoorde van een van mijn vrienden dat hij medelijden had met mijn kreupele kind
- Veel mensen geven de strijd voor zichzelf op als ze erachter komen dat ze schizofrenie hebben. Ze worden niet alleen beïnvloed door het stigma van hun omgeving, maar ook door zichzelf. Ze gaan ervan uit dat ze het leven niet aankunnen, dat ze geen recht hebben om lief te hebben, om een gezin te stichten, dat ze in geen enkele baan of op een universiteit zullen kunnen overleven. Ze nemen de beslissing om aan de rand van de samenleving te leven
Anka Sadowska: Wanneer merkte je dat er iets mis was met je dochter?
Op een dag kwam ik thuis van mijn werk en vond ik alle verlengsnoeren en opladers opgestapeld op tafel. De dochter zei dat ze ons moest redden van een elektrische schok. Ze zei ook dat onze kat dodelijk is en ze tikt op haar klauw als waarschuwing dat ik mezelf in mijn kamer moet opsluiten omdat hij me wil vermoorden en ze op de een of andere manier met hem zal omgaan. Eve had zich al eerder vreemd gedragen. Ze was geagiteerd, snel nerveus, niet in staat om te slapen. Maar pas die avond, toen de installatie van verlengsnoeren op me wachtte, realiseerde ik me dat er echt iets mis mee was.
Deze aandoening wordt psychose genoemd.
Ja. Psychose is te vergelijken met slaap. Iemand die het meemaakt, kan zich vervolgd voelen, het gevoel hebben dat iedereen tegen hem samenzweert, dat ze zijn gedachten horen. In een droom rennen we vaak weg van iemand die ons achtervolgt. Mensen in een staat van psychose hebben het gevoel gevangen te zitten in de wakende staat. Het is moeilijk om met hen te communiceren, omdat hun ervaringen, de manier waarop ze de werkelijkheid waarnemen en erop reageren, verschillen van de manier waarop gezonde mensen de wereld en zichzelf zien. Ik besefte dat ik snel moest handelen. Ik pakte een paar benodigdheden, belde een taxi en mijn dochter en ik gingen naar het psychiatrisch ziekenhuis in Sobieskiego Street. Daar hebben we met de dokter zes uur gewacht tot ze de toestemming voor de behandeling had ondertekend. Ik wilde niet dat ze naar de afdeling ging zonder haar toestemming.
Wat voelde je
Ik was geschokt. Het is moeilijk om naar huis te gaan als een dierbare op een gesloten afdeling moet verblijven voor mensen die psychose ervaren. Verbeelding werkt door macabere beelden te suggereren. Wat als ze bang is en niet kan slapen? Wat als ze zich in de steek gelaten voelt? Wat als hij zichzelf iets aandoet? Toen ik de dokter vroeg die haar leidde, hoe ik mijn dochter kon helpen, antwoordde ze: wees geduldig!
Hoe vatte Ewa het feit op dat ze in een psychiatrisch ziekenhuis belandde?
Toen ik haar de volgende dag kwam opzoeken, was haar hele bed nat omdat ze er een flesje water op had gemorst. Ze was nerveus, wankel, rende door de zaal.
Ik bracht haar wat sap en wat fruit. Alles werd meteen in de vuilnisbak gegooid. Ze wilde niet met me praten.
Wat heb je gedaan?
Na thuiskomst las ik op internet over psychose en wat mij kan helpen om eruit te komen. Ik heb geleerd dat een persoon die het ervaart heel sterk de emoties van de omgeving absorbeert. Toen ik bij mijn dochter kwam, probeerde ik kalm en optimistisch te zijn tegenover haar en met haar te praten alsof er niets was gebeurd, om haar als een gezond persoon te behandelen. Het moeilijkste voor mij was de angst dat ze misschien nooit meer terug zou keren naar de realiteit.
Hoe ben je bij je dochter terecht gekomen?
Het is belangrijk om bij de zieke te zijn, hem het gevoel te geven dat er iemand op hem wacht, dat hij belangrijk voor iemand is, en een idee te bedenken hoe hem uit een psychose te wekken. Mijn manier was om te dansen. Ik speelde liedjes aan de telefoon en we dansten in de therapieruimte. Soms voegden andere patiënten zich bij ons. Toen Ewa zich beter voelde en huispassen begon te krijgen, nam ik haar mee voor lange wandelingen naar de Botanische Tuin in Powsin. Ik hoopte dat de natuur, bloeiende struiken en bomen een therapeutisch effect op haar zouden hebben.
Hebben de medicijnen geholpen? Hebben ze bijwerkingen gehad?
Het is belangrijk om een ervaren arts te vinden die snel met een idee komt welk medicijn in een bepaald geval het beste werkt. Zulke ervaren artsen werken op de afdeling voor mensen met een voorgeschiedenis van psychose. De eerste medicijnen in het geval van Ewa eindigden in een fiasco. Ze verstijfden haar, ze sprak op een manier die moeilijk te verstaan was. Gelukkig werkten de volgende medicijnen, ze waren zo goed samengesteld dat je niet kunt zien dat Ewa ze slikt. Bijwerkingen kunnen zijn de dwang om op zijn plaats te lopen, het verdwijnen van de menstruatie, huidproblemen, lusteloosheid, problemen met geheugen, concentratie, problemen met de stofwisseling. Veel mensen die psychofarmaca gebruiken, beginnen heel snel aan te komen.
Hoe lang lag Ewa in het ziekenhuis?
Drie maanden in de 21-uurs unit voor mensen met psychose en drie maanden in de terugvalpreventie. In het laatste geval hebben patiënten een halve dag therapeutische lessen. Ze leren ontspannen, ze leren over kalmerende ademhalingstechnieken, ze hebben individuele en groepstherapie waarbij ze praten over bijvoorbeeld assertiviteit en grenzen stellen. 's Middags kunnen ze gaan wandelen, naar de film, boodschappen doen. Ze moeten voor XNUMX terug naar het ziekenhuis, want dan is het filiaal gesloten.
Hoe combineerde je de zorg voor je dochter met het dagelijks functioneren? Je werkt tenslotte fulltime.
Het was een enorme uitdaging. In de weekenden, die ik vrij heb, was ik van 's morgens tot' s avonds bij haar. Ik kwam om 10 uur en ik zat bij haar tot 20 of zelfs 21, als het wijkpersoneel het niet erg vond. Doordeweeks was het erger, omdat ik van 9 uur tot 17 uur werk. Ik bezocht haar elke dag in de late namiddag als ze de hele dag al erg moe was.
Waren uw bazen op het werk op de hoogte van uw huidige situatie? Zaten ze op je arm?
Ik vroeg mijn baas om me om 16 uur te laten werken. Toen ik uitlegde waarom, stemde ze niet alleen onmiddellijk in, maar nam ze ook een aantal van mijn verantwoordelijkheden van me af.
Kon je rekenen op de steun van familie en vrienden?
Mijn moeder, die haar in het ziekenhuis bezocht toen ik aan het werk was en een van Ewa's tantes, hielp me voor Ewa te zorgen. Ze reed haar dochter en mij van en naar het ziekenhuis toen Ewa pasjes begon te krijgen. Het was zeer nuttig, want Ewa's verblijf in het ziekenhuis begon in de winter en daardoor vroren we niet vast bij de haltes. Deze tante is meerdere keren op bezoek geweest bij Ewa. Ze bracht haar vers geperste fruit- en groentesappen, wat geweldig was omdat het ziekenhuisdieet weinig vitamines bevatte.
Heb je je vrienden verteld dat je dochter ziek is? Welke reacties heb je ervaren?
Ik heb er maar een paar mensen over verteld. Als ik de tijd kon terugdraaien, zou ik het alleen aan mijn moeder en tante vertellen die op bezoek waren bij Ewa. Ik wil niet dat mijn dochter wordt geassocieerd met psychische aandoeningen. De vrienden aan wie ik dit vertelde vroegen hoe ze me konden helpen, ze hadden medelijden met me. Dit is echter een moeilijke situatie om te helpen. Een van hen nodigde me uit voor het avondeten. De hele avond hebben we over van alles gepraat, behalve over Eve's ziekte. Even kon ik me op iets anders concentreren. Dit diner was een mooie vorm van ondersteuning. Ik kwam echter ook een onaangename reactie tegen. Ik hoorde van een van mijn vrienden dat ik medelijden had met mijn kreupele kind. Geestesziekte is geen handicap. Als je het vergelijkt met iets dat bekend is, is het diabetes. Zijn we bang voor diabetici? Zien we ze als kreupele mensen?
Het is echter waarschijnlijk gemakkelijker om de diagnose diabetes te accepteren dan schizofrenie.
Toen Ewa het ziekenhuis verliet, gingen we eten in haar favoriete restaurant om het te vieren met iets lekkers. Ze was verdrietig, alsof ze afwezig was, wat ik toeschreef aan ziekte. We zaten tegenover elkaar aan tafel en ineens zei ze dat het haar speet dat geen van haar vrienden haar in het ziekenhuis had bezocht, hoewel ze aan verschillende mensen schreef dat ze daar was. – Weet je, niemand raakte in mij geïnteresseerd gedurende deze zes maanden, mijn vrienden zouden het niet eens merken als ik dood zou gaan – zei ze. Mijn hart sloeg een slag over. Ik begon haar te troosten.
Ik zei dat je een nieuwe vriendenkring kunt opbouwen, jezelf kunt omringen met mensen voor wie het belangrijk zal zijn. Ik zei dat hij zich kan inschrijven voor een aantal lessen of workshops en daar leuke mensen kan ontmoeten. Toen we 's avonds thuiskwamen, liet mijn dochter me haar epicrisis zien. Het is een document dat elke patiënt die het ziekenhuis verlaat, ontvangt. Het beschrijft zijn gedrag tijdens de ziekenhuisopname, vermeldt alle medicijnen die hij heeft gekregen met hun doses en de diagnose die is gesteld door de arts die hem heeft behandeld. De diagnose schizofrenie schokte mijn dochter, ze was er kapot van, verrast. Ze weigerde haar te accepteren. Ze zei dat ze bang was dat ze nooit een vriendje zou hebben, dat ze zou falen op de universiteit, dat haar omgeving haar zou afwijzen.
Naar de mening van zowel gezonde mensen als patiënten die een crisis doormaken, is schizofrenie de slechtst mogelijke diagnose. Als we horen dat we te maken hebben met iemand met schizofrenie, voelen we ons angstig en onzeker. En hoe zit het met mensen die, terwijl ze in de spiegel reflecteren, een persoon zien lijden? Mensen vinden het gemakkelijker om depressie en bipolaire stoornis te accepteren.
Schizofrenie wordt geassocieerd met iets onvoorspelbaars, gevaarlijk voor het milieu, ongeneeslijk, met een gespleten persoonlijkheid.
Veel patiënten, wanneer ze erachter komen dat ze de diagnose schizofrenie hebben, geven de strijd op voor zichzelf. Mensen die een mentale crisis doormaken, lijden niet alleen aan stigmatisering van hun omgeving, maar stigmatiseren zichzelf ook. Ze gaan ervan uit dat ze het leven niet aankunnen, dat ze geen recht hebben om lief te hebben, om een gezin te stichten, dat ze in geen enkele baan of op een universiteit zullen kunnen overleven. Ze beslissen om een invaliditeitsattest en een pensioen aan te vragen, ze leven in de marge, onder de hoede van hun familie. Deze diagnose wordt niet alleen gevreesd bij gezonde mensen, maar ook bij degenen aan wie het wordt gesteld.
Ewa was kapot van de diagnose. En jij?
Ik probeerde vooral mijn dochter te kalmeren. Ik vertelde haar dat diagnoses slechts medische termen waren, lades om patiënten in te stoppen, zodat ze wist hoe ze ze moest behandelen. Het is informatie voor een arts die zorgt voor een persoon met een crisiservaring na een ziekenhuisopname. Ook zijn ze zo geplaatst dat het ziekenhuis geld krijgt voor de behandeling. Het National Health Fund zou iemand die gezond is immers niet uitbetalen voor een verblijf van enkele maanden in een ziekenhuis. De psychose die mijn dochter doormaakte, komt ook voor bij mensen met de diagnose bipolaire stoornis. Deze ziekte bestaat uit ernstige stemmingswisselingen – een euforisch gevoel, bekend als de manische toestand, en afgewisseld met extreme droefheid, dwz extreme depressie. Het is makkelijker voor mensen om toe te geven dat ze het hebben. We weten dat Wojciech Młynarski, Marek Grechuta en Zbigniew Herbert worstelden met een bipolaire stoornis. Bekende Polen die aan schizofrenie leden waren Rafał Wojaczek, een dichter die zelfmoord pleegde, en Jerzy Krzysztoń, die een boek schreef over zijn ziekte genaamd "Obłęd" en ook stierf terwijl hij zelfmoord pleegde.
Toen ik erachter kwam dat mijn dochter aan schizofrenie leed, was ik vooral bang dat ze zelfmoordgedachten zou hebben. In de bibliotheek vond ik het boek 'Leven met schizofrenie - een gids voor familieleden' van Kim T. Mueser en Susan Gingerich en ik vond enkele tips om te helpen. Onder andere praten over de positieve aspecten van het leven, over wat er vandaag met haar is gebeurd. De auteurs stelden ook voor om doelen te stellen voor de persoon die ziek is, klein, zodat je het effect onmiddellijk kunt zien, zoals het wassen van de vloer of het wassen van de vloer, en haar te prijzen voor het omgaan met hen.
Wat is schizofrenie precies?
Verbergt veel geheimen. We begrijpen niet echt waar deze ziekte over gaat. Het manifesteert zich op vele manieren. Elk geval is anders. De exacte oorzaken zijn nog onbekend. Het is een lijden dat wordt ervaren in eenzaamheid, omdat de zieke niet met anderen kan delen wat er met hem gebeurt. Schizofrene droefheid werd briljant beschreven door Antoni Kępiński: “Het is geen droefheid van een zwarte afgrond, maar een droefheid van een verbrande steppe, een uitgestorven stad, een levenloze planeet. In de leegte kan niets gebeuren, maar het kan ook worden gevuld met fantastische denkbeeldige personages en scènes. Er kunnen uitbarstingen zijn van angst, woede, extase, maar het blijft altijd een lege ruimte”.
Welke mythes ben je over haar tegengekomen?
Het zijn er tonnen. Bijvoorbeeld door het te associëren met iets gevaarlijks. In films en boeken worden de woorden psychopaat, schizofreen en seriemoordenaar door elkaar gebruikt als synoniemen. Ondertussen plegen mensen met schizofrenie zelden misdaden. Ze zijn het gevaarlijkst voor zichzelf. Angst voor de wereld, erin verloren te gaan, drijft hen vaak tot zelfmoord.
Het is ook een mythe dat mensen met schizofrenie bovengemiddeld intelligent of artistiek begaafd zijn. Dit is een ziekte die zowel een dichter met een enorm intellectueel potentieel en ongekende gevoeligheid kan treffen als mensen die dergelijke kwaliteiten niet hebben. De beroemdste mensen met schizofrenie zijn: Nobelprijswinnaar economie John Forbes Nash, sciencefictionschrijver Philip K. Dick, oprichter van de Pink Floyd-muziekband Syd Barrett, en Brian Wilson, leider van The Beach Boys.
Als iemand die we kennen de ziekte heeft, kunnen we er gemakkelijker achter komen dan wanneer onze buurman het heeft. Schizofrenie wordt soms de koninklijke ziekte genoemd omdat mensen denken dat mensen met schizofrenie rijke en ongewone wanen ervaren. Maar meestal is het een angstaanjagende worsteling met geheugenverlies, met het gevoel geïsoleerd te zijn van de wereld. Het is ook een mythe dat schizofrenie ongeneeslijk is. In een derde van de gevallen eindigt het in één aflevering.
Wat zou een "trigger" kunnen zijn voor een ziekte-episode?
Sterk ervaren van moeilijke situaties. Schizofrenie komt meestal voor bij mensen die volwassen worden tussen de 16 en 25 jaar. Het is dan dat we de relaties met mensen heel intensief ervaren, de studiesessie, problemen met het vinden van een baan. De ziektestarter kan een liefdesverdriet zijn, slapeloze nachten tijdens de voorbereiding op het examen, stress, permanente uitputting, drugsgebruik. De eerste symptomen kunnen worden verward met depressie. De zieken trekken zich terug uit het sociale leven, worden passief, ze missen energie. De psychiatrie heeft het over positieve en negatieve symptomen. De eerste zijn die welke niet voorkomen in de gezondheid, zoals hallucinaties, dwz horen, voelen, dingen zien die er niet zijn, die andere mensen niet waarnemen. Negatieve symptomen zijn onder meer de afwezigheid of verstoring van normale gedachten en emotionele processen. Dit kunnen terugtrekkingen zijn van spreken, apathie, verminderd vermogen om emoties te ervaren, gebrek aan empathie.
Hoe is uw relatie met uw dochter nadat u het ziekenhuis heeft verlaten?
Onze relatie is altijd heel sterk geweest. We weten allebei dat we verenigd zijn door onvoorwaardelijke liefde. Het ziekenhuis en haar ziekte veranderden niets. We zijn nog steeds sterk met elkaar verbonden. Toen Ewa het ziekenhuis verliet, bespraken we wat we moesten doen om het risico op een nieuwe crisis tot een minimum te beperken – om je rust in de gaten te houden, op 22-jarige leeftijd in slaap te vallen, regelmatig te eten en voor je emoties te zorgen, te leren je geen zorgen te maken over moeilijke situaties die het leven brengt. Behandel ze als iets om mee om te gaan, niet als een bron van stress.
Hoe gaat het nu met haar?
Nu is er een sessie in haar studie. Ewa slaagt voor examens, wat gepaard gaat met veel stress. Ik zit een beetje als een bom omdat ik bang ben dat het een nieuwe psychose kan veroorzaken. Jongeren hebben vaak een terugval tijdens sessies.
Heeft de ziekte uw dochter veranderd? Wat voor meisje is ze nu?
Ze is rustiger, ze is zich meer bewust van zichzelf. In psychotherapie leert hij sterke emoties te beheersen, afstand te nemen van stressvolle situaties en het vermogen om grenzen te stellen. Ze probeert een vriendengroep op te bouwen, dingen te doen die haar gelukkig maken.
Heeft deze ervaring jou als moeder veranderd? Hoe pak je het ouderschap aan?
Veel ouders van mensen met schizofrenie trappen in de val van overbescherming. Ze behandelen hun volwassen dochters of zonen als gehandicapte mensen, ze proberen alles te doen, ze willen weten wat ze doen, ze herinneren hen eraan medicijnen te nemen, ze herinneren zich afspraken met een psychiater. De dokter die in het ziekenhuis lag met Ewa's behandelend arts, zei me dat ik niet moest proberen met mijn dochter over de ziekte te praten, niet te vragen hoe ik me voelde, het aan de artsen over te laten. Ik houd me eraan. Ik pak dit onderwerp alleen aan als mijn dochter het wil aankaarten. Ik probeer haar vrijheid te geven, ik dring me niet op met instructies, ik ondersteun haar in haar keuzes, ik zorg ervoor dat ik haar niet onder controle krijg. Ik stel voor wat, naar mijn mening, goed voor haar zou zijn, maar ik dwing haar niet om dit pad te volgen. We wonen samen, dus ik weet wat er met haar aan de hand is. Onlangs besloot ze voor twee weken naar het huis van een vriend te verhuizen om tijdens haar afwezigheid voor haar katten te zorgen. Ik ben bang voor deze twee weken, maar ik weet dat ik haar niet met deze angst had moeten besmetten.
In onze samenleving worden mensen die psychiatrisch zijn behandeld gestigmatiseerd. Dit is misschien wel het meest ernstig bij jongeren die nog niet op eigen benen zijn gaan staan. De omgeving vertrouwt hen niet en ze kunnen het vertrouwen in hun eigen kracht verliezen. Wat kan er gedaan worden om te voorkomen dat de ziekte de kans voor de toekomst vernietigt?
Op universiteiten zijn kantoren voor mensen met een beperking. Studenten die een mentale crisis hebben meegemaakt, kunnen daar terecht voor hulp, onderhandelen over bijvoorbeeld een individuele studierichting zodat ze niet alle examens hebben verzameld. Ook loont het de moeite om met docenten te praten, bijvoorbeeld om meer tijd te besteden aan het schrijven van een scriptie. In de strijd tegen deze ziekte zijn medicijnen niet genoeg. Het is belangrijk om een steungroep op te bouwen die bestaat uit familieleden en de arts. Psychotherapie kan zeer nuttig zijn, waarbij de patiënt leert om banden op te bouwen en zelf op zoek te gaan naar ideeën.
Geestelijke gezondheid is volgens Freud liefde en werken. Als we beginnen te proberen gelukkige relaties op te bouwen en een manier vinden om onszelf te vervullen in studie of werk, zal het voor ons veel gemakkelijker zijn om te herstellen. Steeds meer psychiaters, psychotherapeuten en psychologen benaderen de patiënt niet met de nadruk op de ziekte die hij ervaart, maar op het genezingsproces. Achter elk herstel staat een andere persoon die in de patiënt geloofde dat hij in goede vorm kan terugkeren, zonder de rol van moeder, broer en collega te verliezen.
Een open dialoogbenadering wordt steeds populairder, waarbij een mobiel team van specialisten naar het huis van een patiënt in crisis reist om met hem en zijn familie te werken. Gesprek, openheid van de omgeving, liefde voor dierbaren is de beste remedie tegen mentale crises. Nu wordt het systeem van psychiatrische zorg veranderd van een systeem dat gericht is op isolatie in het ziekenhuis naar het ontwikkelen van gemeenschapsbehandeling - dicht bij huis, inclusief de behandeling van familieleden, indien mogelijk zonder ziekenhuisopname. Vorig jaar zijn er in Polen 27 GGZ-centra opgericht, waar je zonder in de rij te staan, zonder aanmelding voor een afspraak, vanaf de straat terecht kunt voor hulp. Als ik van deze plaatsen had geweten, was ik eerst met Ewa daarheen gegaan, niet naar de eerste hulp in een ziekenhuis.