Voor meer informatie over het leren taaislijmziekte, Passeportsanté.net biedt een selectie van verenigingen en overheidssites die zich bezighouden met het onderwerp cystische fibrose. Je zult daar kunnen vinden Extra informatie en contact opnemen met gemeenschappen of steungroepen zodat u meer over de ziekte te weten komt.

Oriëntatiepunten

Frankrijk

Cystische fibrose verslaan

Deze vereniging, opgericht in 1965, heeft tot doel patiënten en hun families te ondersteunen rond 4 missies: genezen, verzorgen, beter leven en sensibilisering. Het ondersteunt ook actief onderzoek.

Gregory Lemarchal Vereniging

Deze vereniging, opgericht in 2007 na de dood van kunstenaar Grégory Lamarchal die lijdt aan cystische fibrose, heeft tot doel het comfort en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren en het bewustzijn voor orgaandonatie te vergroten.

Association-gregorylarchal.org

Canada

Canadese Cystic Fibrosis Foundation

Deze stichting, opgericht in 1960, financiert onderzoek naar taaislijmziekte. Het doel van de stichting is om middelen en informatie te verstrekken om de ziekte beter te behandelen en te beheersen. Brochures zijn online of op bestelling verkrijgbaar, in het Engels en Frans cystic fibrosis.ca

Cystische fibrose Quebec

Deze vereniging heeft tot doel mensen met cystic fibrosis in Quebec te helpen, in overleg met de Canadian Cystic Fibrosis Foundation.

aqfk.qc.ca

Provinciaal Comité voor volwassenen met cystische fibrose

Het Provinciaal Comité voor Cystic Fibrosis Volwassenen (CPAFK), opgericht in 1985, brengt meer dan 500 Quebecse volwassenen met cystische fibrose samen. Dit is een ondersteuningscommissie die ook tot doel heeft de rechten en belangen van volwassenen met cystische fibrose in Quebec te bevorderen en te verdedigen.

cpafk.qc.ca

Gezondheidsgids van de overheid van Quebec

Om meer te weten te komen over medicijnen: hoe ze te gebruiken, wat zijn de contra-indicaties en mogelijke interacties, enz.

www.guidesante.gouv.qc.ca:

België

Belgische Vereniging voor de Strijd tegen Cystic Fibrosis

muco.be

Zwitsers

Zwitserse Vereniging voor Cystic Fibrosis (SFCH)

zie.ch

Verenigde Staten

Cystic Fibrosis Foundation

www.cff.org