CHARGE-syndroom: ontmoet Ferdinand

Ferdinand is 23 jaar, heeft het CHARGE-syndroom, is geboren met een ernstig gespleten gehemelte en heeft drie operaties ondergaan. Hij kan niet horen en zijn gezichtsvermogen is erg slecht, wat elke poging tot communicatie behoorlijk moeilijk maakt. Een kleine "Johnny heeft zijn geweer" die geen oorlog zou hebben gevoerd. Aangekomen op dit niveau van de blognotitie zeg je tegen jezelf "Niet meer gooien, het is om te huilen".

Behalve dat het boek van Ferdinands vader en schoonmoeder, zeer mooi geïllustreerd, met fantasie en humor het dagelijkse leven vertelt van een kind waarvan men dacht dat het afgesneden was van de wereld, maar dat een overvolle en permanente verbeeldingskracht vertoont. om te gaan met anderen.

Dit prachtige album (goed gedaan voor de uitgever, HD, die niet bang was voor het onderwerp), is bedoeld voor kinderen vanaf 3 jaar en legt uit waarom Ferdinand gromt, alles aanraakt, met zijn voeten stampt als hij blij is. Hoe meer we afstand nemen van de normaliteit, hoe meer we poëzie doen. Ferdinand luistert met zijn handen naar muziek, is gepassioneerd door koelkasten, denkt graag in zijn bad. Achter de grappen van een eeuwig kind, stukjes leven, grappige anekdotes en ongewone ontdekkingen gaan de impliciete teksten schuil. Wat zeer jonge lezers niet zullen zien, wat hun ouders naar de keel zal steken: de toegenomen energie van een heel gezin, evenals zijn inventiviteit, om koste wat kost met dit kind van elders om te gaan. Je moet zijn hand vasthouden als hij een baby is en hem op een bepaalde manier veel dragen om hem te laten zien dat hij niet alleen is, en naar alles wijzen. Dan is het met de tekeningen dat Ferdinand de veiligheidsregels leert. Op de dag dat zijn ouders en drie zussen beseffen dat de jongste met gebarentaal communiceert, gaat iedereen ermee aan de slag. De familie wordt gemobiliseerd om de vooruitgang van dit kind dat niet geliefd is te ondersteunen niettegenstaande zijn verschil, maar die ook zichtbaar geliefd is, For zijn singulariteit.

Ik vind in dit album wat ik voelde elke keer dat ik moeders van gehandicapte kinderen interviewde. Een vreemd en verontrustend gevoel. Dit gevoel dat voorbij het lijden, de uitputting, de angst, het onrecht, deze ouders en deze kinderen een heel bijzondere band hadden geweven, van een intensiteit en een waarheid die voor de anderen ontoegankelijk was, het "Normale". En mag ik het opschrijven? Het overkwam me tijdens deze gesprekken een steek in mijn hart te voelen bij het idee dat ik deze gemeenschap zeker nooit zal beleven met mijn kinderen die zo gezond zijn.  

Ontmoet Ferdinand, Jean-Benoît Patricot en Francesca Pollock, HD éditions, € 10

Sluiten

Laat een reactie achter