Het verhaal van de moeder van een kind met autisme: «Creativiteit is mijn therapie geworden»

Op de leeftijd van één en zeven maanden begon mijn zoon Yakov zijn hoofd te schudden en zijn oren met zijn handen te bedekken, alsof ze barsten van de pijn. Hij begon rondjes te rennen en onwillekeurige bewegingen met zijn handen te maken, op zijn tenen te lopen, tegen muren te botsen.

Hij verloor bijna zijn bewuste spraak. Hij mompelde constant iets, stopte met wijzen naar objecten. En hij begon veel te bijten. Tegelijkertijd beet hij niet alleen de mensen om hem heen, maar ook zichzelf.

Niet dat daarvoor mijn zoon het rustigste kind ter wereld was. Nee. Hij was altijd erg actief, maar tot anderhalf jaar waren er geen duidelijke tekenen dat er iets mis met hem was. Toen hij een jaar en acht was, zat hij bij een dokterscontrole geen seconde stil, kon hij geen toren van kubussen in elkaar zetten die een kind van zijn leeftijd zou moeten bouwen, en beet hij de verpleegster slecht.

We werden doorverwezen naar een ontwikkelingscentrum voor kinderen. Ik heb me lang verzet. Totdat de kinderneuroloog de definitieve diagnose hardop uitsprak. Mijn kind heeft autisme. En dit is een gegeven.

Is er sindsdien iets veranderd in de wereld? Nee. Mensen bleven hun leven leiden, niemand schonk aandacht aan ons - noch aan mijn betraande gezicht, noch aan mijn verwarde vader, noch aan mijn zoon die zich, zoals gewoonlijk, ergens heen haastte. De muren stortten niet in, de huizen stonden stil.

Ik dacht dat het allemaal een vergissing was. Nou, soms is de diagnose verkeerd. Wat is er mis. "Ze zullen zich nog steeds schamen dat ze bij mijn kind autisme hebben vastgesteld", dacht ik. Vanaf dat moment begon mijn lange reis van acceptatie.

Op zoek naar een uitweg

Zoals elke ouder wiens kind de diagnose autisme heeft, heb ik alle vijf fasen van acceptatie van het onvermijdelijke doorlopen: ontkenning, woede, onderhandelen, depressie en uiteindelijk acceptatie. Maar het was in een depressie dat ik lange tijd vastzat.

Op een gegeven moment stopte ik met proberen het kind opnieuw op te voeden, haastte ik me naar de adressen van de "lichten" en aanvullende lessen, verwachtte niet meer van mijn zoon wat hij niet kon geven ... En zelfs daarna kwam ik niet uit de afgrond .

Ik realiseerde me dat mijn kind zijn hele leven anders zou zijn, hoogstwaarschijnlijk niet onafhankelijk zou worden en vanuit mijn oogpunt niet in staat zou zijn om een ​​volledig leven te leiden. En deze gedachten maakten het alleen maar erger. Yashka nam al mijn mentale en fysieke kracht. Ik zag geen zin in leven. Waarvoor? Je verandert er toch niets aan.

Ik realiseerde me dat ik depressief was toen ik mezelf betrapte op een zoekopdracht: «moderne methoden van zelfmoord». Ik vroeg me af hoe ze rekeningen vereffenen met het leven in onze tijd...

Is er op dit gebied iets veranderd met de ontwikkeling van geavanceerde technologieën of niet? Misschien is er een soort applicatie voor de telefoon die de beste manier selecteert om zelfmoord te plegen, afhankelijk van het karakter, de gewoonten, de familie? Interessant, toch? Dat vond ik ook interessant. En het is alsof ik het niet was. Ze leek niet naar zichzelf te vragen. Ik merkte net dat ik over zelfmoord las.

Toen ik mijn bevriende psycholoog Rita Gabay hierover vertelde, vroeg ze: “Nou, wat heb je gekozen, welke methode past bij jou?” En die woorden brachten me terug op aarde. Het werd duidelijk dat alles wat ik las op de een of andere manier met mij te maken had. En het is tijd om hulp te vragen.

Hij zal de rest van zijn leven anders zijn.

Misschien was de eerste stap om "wakker te worden" voor mij om toe te geven dat ik het wil. Ik herinner me duidelijk mijn gedachte: "Ik kan dit niet meer doen." Ik voel me slecht in mijn lichaam, slecht in mijn leven, slecht in mijn familie. Ik realiseerde me dat er iets moest veranderen. Maar wat?

Het besef dat wat mij overkomt emotionele burn-out wordt genoemd, kwam niet meteen. Ik denk dat ik voor het eerst over deze term hoorde van mijn huisarts. Ik kwam bij hem voor neusdruppels van sinusitis en vertrok met antidepressiva. De dokter vroeg net hoe het met me ging. En als reactie daarop barstte ik in tranen uit en nog een half uur lang kon ik niet kalmeren, hem vertellen hoe ze waren ...

Er kwam hulp uit twee richtingen tegelijk. Ten eerste begon ik antidepressiva te slikken zoals voorgeschreven door de dokter, en ten tweede schreef ik me in bij een psycholoog. Uiteindelijk werkten beide voor mij. Maar niet in één keer. De tijd moet zijn verstreken. Het geneest. Het is afgezaagd, maar waar.

Hoe meer tijd verstrijkt, hoe gemakkelijker het is om de diagnose te begrijpen. Je stopt met bang te zijn voor het woord 'autisme', je stopt met huilen elke keer dat je iemand vertelt dat je kind deze diagnose heeft. Gewoon omdat, nou ja, hoeveel je om dezelfde reden kunt huilen! Het lichaam heeft de neiging zichzelf te genezen.

Moeders horen dit met of zonder reden: “Je moet zeker tijd voor jezelf vinden.” Of nog beter: "Kinderen hebben een gelukkige moeder nodig." Ik haat het als ze dat zeggen. Omdat dit gewone woorden zijn. En de eenvoudigste "tijd voor jezelf" helpt voor een zeer korte tijd als een persoon depressief is. Zo was het bij mij in ieder geval.

Tv-series of films zijn goede afleiding, maar ze halen je niet uit een depressie. Naar de kapper gaan is een geweldige ervaring. Dan verschijnen de krachten voor een paar uur. Maar wat nu? Terug naar de kapper?

Ik realiseerde me dat ik een permanente hulpbron moet vinden, waarvan het effect constant kan worden gevoed. Ik vond zo'n bron in creativiteit. In het begin tekende en maakte ik knutselwerkjes, me nog niet realiserend dat dit mijn hulpbron was. Toen begon ze te schrijven.

Nu is er voor mij geen betere therapie dan een verhaal te schrijven of alle gebeurtenissen van de dag op een stuk papier te zetten, of zelfs een bericht op Facebook (een extremistische organisatie die verboden is in Rusland) te publiceren over wat mij zorgen baart of slechts over enkele andere Yashkina eigenaardigheden. In woorden verwoord ik mijn angsten, twijfels, onzekerheden, maar ook liefde en vertrouwen.

Creativiteit is wat de leegte binnenin vult, die voortkomt uit onvervulde dromen en verwachtingen. Het boek «Mam, AU. Hoe een kind met autisme ons leerde gelukkig te zijn” werd voor mij de beste therapie, therapie met creativiteit.

«Vind je eigen manieren om gelukkig te zijn»

Rita Gabay, klinisch psycholoog

Wanneer een kind met autisme in een gezin wordt geboren, beseffen de ouders in eerste instantie niet dat hij bijzonder is. Moeder vraagt ​​op de forums: "Slaapt jouw kind 's nachts ook slecht?" En hij krijgt het antwoord: "Ja, dit is normaal, baby's zijn vaak 's nachts wakker." "Is jouw baby ook kieskeurig met eten?" "Ja, mijn kinderen zijn ook kieskeurig." "Maakt die van jou ook geen oogcontact en gespannen als je hem in je armen neemt?" "Oeps, nee, jij bent het alleen, en dit is een slecht teken, ga dringend voor een controle."

Alarmbellen worden een scheidslijn, waarachter de eenzaamheid van ouders van bijzondere kinderen begint. Omdat ze niet zomaar kunnen opgaan in de algemene stroom van andere ouders en doen zoals iedereen. Ouders van speciale kinderen moeten voortdurend beslissingen nemen - welke correctiemethoden ze moeten toepassen, wie ze moeten vertrouwen en wat ze moeten weigeren. De massa aan informatie op internet helpt vaak niet, maar zorgt alleen maar voor verwarring.

Het vermogen om onafhankelijk en kritisch te denken is niet altijd beschikbaar voor angstige en gefrustreerde moeders en vaders van kinderen met ontwikkelingsproblemen. Nou, hoe kun je kritisch zijn over de verleidelijke belofte van een remedie voor autisme als je elke dag en elk uur bidt dat de diagnose een vergissing blijkt te zijn?

Helaas hebben ouders van bijzondere kinderen vaak niemand om mee te overleggen. Het onderwerp is smal, er zijn weinig specialisten, er zijn veel charlatans en het advies van gewone ouders blijkt absoluut niet van toepassing te zijn op kinderen met autisme en verergert alleen het gevoel van eenzaamheid en onbegrip. Daarin blijven is voor iedereen ondraaglijk en je moet op zoek naar een bron van steun.

Op Facebook (een extremistische organisatie die verboden is in Rusland) zijn er speciale groepen ouders van kinderen met autisme, en je kunt ook boeken lezen die zijn geschreven door ouders die hun ervaring hebben begrepen, uniek en universeel tegelijk. Universeel - omdat alle kinderen met autisme hun ouders door de hel leiden, uniek - omdat geen twee kinderen dezelfde reeks symptomen hebben, ondanks dezelfde diagnose.

Naast de eenzaamheid die bijzondere ouders ervaren, voelen zij ook grote verantwoordelijkheid en angst. Als je een neurotypisch kind opvoedt, geeft hij je feedback en begrijp je wat werkt en wat niet.

De slapeloze nachten van de ouders van gewone kinderen worden betaald met kinderglimlachen en knuffels, één "Mama, ik hou van jou" is genoeg om de moeder zich de gelukkigste persoon ter wereld te laten voelen, zelfs als een seconde daarvoor was ze op de rand van wanhoop door overmatige werkdruk en vermoeidheid.

Een kind met autisme vereist bijzonder bewust ouderschap van vaders en moeders. Veel van deze ouders zullen nooit "Mama, ik hou van je" horen of een kus van hun kind ontvangen, en ze zullen andere ankers en bakens van hoop, andere tekenen van vooruitgang en heel andere maatstaven voor succes moeten vinden. Ze zullen hun eigen manieren vinden om te overleven, te herstellen en gelukkig te zijn met hun speciale kinderen.