Inhoud
- Interview met Laurence Tiennot-Herment, voorzitter van AFM-Téléthon
- Dit weekend vindt de 28e editie van de Telethon plaats, wat is het thema van de nieuwe campagne?
- Wat is uw beoordeling van het afgelopen jaar?
- Tijdens de Telethon wordt jaarlijks bijna 100 miljoen euro opgehaald. Hoe wordt dit geld eigenlijk gebruikt om gezinnen te helpen?
- Wat worden de evenementen van deze nieuwe editie?
Interview met Laurence Tiennot-Herment, voorzitter van AFM-Téléthon
Ter gelegenheid van de Telethon 2014 beantwoordt Laurence Tiennot-Herment onze vragen.
Dit weekend vindt de 28e editie van de Telethon plaats, wat is het thema van de nieuwe campagne?
Laurence Tiennot Herment: deze nieuwe editie benadrukt over de dagelijkse strijd van gezinnen en kinderen die getroffen zijn door een zeldzame ziekte. Dit jaar staan vier ambassadeursfamilies in de schijnwerpers en via hen vier zeldzame ziekten gepresenteerd aan het grote publiek.
We vertellen het verhaal van Juliette, 2 jaar oud, lijdt aan Fanconi-bloedarmoede, zeldzame ziekte die wordt gekenmerkt door een 5 keer groter risico op acute leukemie en kanker dan bij een gezond persoon. Dit zal een gelegenheid zijn om te praten over de diagnose en alles wat er gebeurt vóór deze aankondiging aan de familie.
U zult ontdekken Lubin, 7 jaar oud, lijdt aan spinale musculaire atrofie, slopende en progressieve neuromusculaire ziekte wat spieratrofie veroorzaakt. De AFM zal in het bijzonder uitleggen hoe de Telethon-donaties de dagelijkse moeilijkheden van het gezin verlichten en ondersteunen.
Naar Ilan, 3 jaar oud, is weer eens wat anders. Hij heeft de ziekte van Sanfilippo, een zeldzame ziekte van het centrale zenuwstelsel. Hij zou geleidelijk aan het lopen, reinheid en spraak kunnen verliezen als er niets aan werd gedaan. In dit specifieke geval, zo zeldzaam, is gentherapie de enige oplossing. AFM hielp met een donatie van 7 miljoen euro aan onderzoek en op 15 oktober 2013 kon Ilan voor het eerst profiteren van gentherapie. Dit is de eerste gentherapie-proef in zijn soort bij een kind.
Tenslotte, Mouna, die nu 25 is, heeft een zeldzame visusstoornis, Leber's Amaurose. Zijn gezichtsveld is erg smal. Dankzij Telethon-donaties kon opnieuw de gentherapie-proef worden gefinancierd waaraan Mouna in het Universitair Ziekenhuis van Nantes deelnam.
Wat is uw beoordeling van het afgelopen jaar?
LTH: De resultaten van het jaar zijn zeer positief. Er zijn steeds meer proeven met gentherapie bij mensen. Hoop is echt. In 2014 vieren we 15 jaar succesvolle gentherapie ontwikkeld dankzij de Telethon. Tientallen kinderen zijn met deze therapie behandeld en maken het goed. Het is ook een grote hoop voor medisch onderzoek.
Tijdens de Telethon wordt jaarlijks bijna 100 miljoen euro opgehaald. Hoe wordt dit geld eigenlijk gebruikt om gezinnen te helpen?
LTH: De AFM Telethon maakt het in de eerste plaats mogelijk om: onderzoek financieren en versnellen en een naam geven aan honderden zeldzame ziekten. De wetenschappelijke vooruitgang is gunstig voor het grootste aantal, zowel voor de genetische ziekten als voor de ziekten in het algemeen. Het jaarlijkse budget voor het helpen en ondersteunen van patiënten en families wordt geschat op 35 miljoen euro. In totaal zijn er bijna 25 regionale diensten geopend die rechtstreeks afhankelijk zijn van Telethon-fondsen. Dankzij donaties is het mogelijk om bepaalde behoeften van gezinnen zoals een rolstoel of toegang voor gehandicapten in het dagelijks leven concreet te financieren.
Een andere belangrijke investering, de bouw van twee “Family Respijt” dorpen in Frankrijk, waardoor mantelzorgers kunnen ademen. In totaal zijn er acht accommodaties geopend in Anger en 18 in de Jura. In Parijs maakten de ingezamelde fondsen het mogelijk om recepties en telefoonplatforms te openen.
Wat worden de evenementen van deze nieuwe editie?
TRIAL : Dit jaar, Garou is de sponsor van de operatie die in Parijs wordt georganiseerd, live vanaf de Champs de Mars, en tegelijkertijd op France Television TV-zenders en in heel Frankrijk. Een ander groot evenement, vrijdag 5 december Het Grand Relais, van Méribel tot de Eiffeltoren, kampioenen van voetbal, biatlon, Paralympische spelen... Voor elke afdaling wordt 1 euro betaald aan de Telethon. Eindelijk, deze keer live vanuit het noorden van Frankrijk, De Reuzenroute brengt een reizende karavaan samen, France Télévisions camera's aan boord, die vertrekken uit Coudekerque-Branche in het noorden en die op zaterdag 6 december om 18 uur in Parijs aankomen. Het doel is om net als vorig jaar de 30 miljoen euro aan donaties op te halen.