De dochters van Distilbène
Agnes
“Ik ben een DES-meisje, mijn zus ook. Ik had huidkanker toen ik 25 was, maar de link met DES is niet duidelijk. Ik had vijf vroege miskramen voordat ik naar adoptie ging. We gingen niet naar het einde van het proces (15 dagen vanaf de toekenning) omdat ik opnieuw zwanger was en het risico niet kon nemen om in mijn staat naar China te gaan. Alle voorzorgsmaatregelen zijn genomen: bedrust vanaf het begin van de zwangerschap, dus ziekteverlof. Ik dreigde met een vroeggeboorte rond 18 weken amenorroe en ik werd 4 en een halve maand in het ziekenhuis opgenomen (waarvan 2 maanden 200 km van huis en een maand 100 km).
Benoît werd bijna met 37 weken geboren, toen ik weer begon te lopen en traplopen. Hij was 45 cm en 2,5 kg (hij kon niet meer groeien in mijn verzadigde baarmoeder). Benoît is in goede gezondheid maar moet worden gecontroleerd op zijn linker nier, hij zal waarschijnlijk op 2-jarige leeftijd geopereerd worden. De afwijking in haar nier kan te maken hebben met de behandeling die werd ondergaan tijdens de dreigende vroeggeboorte waarbij ik werd teruggebracht tot vruchtwater om de baarmoeder te ontspannen. Of misschien een gevolg van DES op de derde generatie, we weten het niet…
Na een zesde miskraam ben ik momenteel 13 weken zwanger. Ik ben opnieuw gearresteerd en bedlegerig. Ik wil het ziekenhuis mijden om voor minimaal Benoît van 19 maanden te zorgen. We zijn net verhuisd naar een nieuwe regio na een professionele overdracht. Het niveau 3-ziekenhuis ligt op slechts 70 km afstand, maar aan de andere kant hebben we geen familie of vrienden meer om me te helpen terwijl ik in bed lig. De zwangerschap belooft logistiek moeilijker te worden…”
Laure
“Ik ben een distilbeen-meisje, wat voor mij misvormingen, buitenbaarmoederlijke zwangerschap, verschillende en gevarieerde behandelingen, inseminaties, IVF betekent… Ik heb een dochter van 8 en een half jaar die ik kreeg na een hevig gevecht. Ik heb ook besloten om deze strijd twee jaar geleden opnieuw te beginnen in de hoop het wonder te herhalen. “
Virginia
“Ik ben een dochter van distilbeen, geboren in 1975, dus aan het einde van mijn recept sinds dit medicijn in 1977 werd verboden. Ik had een miskraam en drie buitenbaarmoederlijke zwangerschappen. Na een snelle carrière in geassisteerde voortplanting, zit ik momenteel, samen met mijn man, in het adoptieproces.
Ik ben lid van de vereniging "Les filles DES" en het is waar dat een groot aantal betrokken vrouwen slecht wordt gevolgd in hun carrière, elkaar nog steeds niet kennen of te maken krijgen met ontkenning uit de medische wereld. “
Valerie
“Ik ben 42 jaar oud en mijn moeder heeft tijdens haar zwangerschap distilbeen ingenomen. Toen ik 28 was, tijdens mijn eerste zwangerschap, ontdekte ik dat ik baarmoederhalskanker had. Ik moest toen een hysterectomie ondergaan…”
Anna :
“Van jongs af aan weet ik dat ik een DES-meisje ben omdat mijn moeder het me vertelde en me liet verzorgen door een gynaecoloog in Toulouse. Op 16-jarige leeftijd onthulde een eerste echografie een T-vormige baarmoeder en micro-polycysteuze eierstokken. Vervolgens krijg ik ook te horen over adenose en heb ik jarenlang min of meer regelmatige cyclussen en vaak zeer pijnlijke menstruaties. “
Martin
“Ik ben een distilbeenmeisje en ik heb twee kinderen kunnen krijgen. Ik ging liggen vanaf de derde maand van de zwangerschap en beviel met 7 maanden. Maar vandaag heb ik twee dochters van 2 en 5 die in topvorm zijn. Het is dus mogelijk om ondanks het distilbeen kinderen te krijgen. “
Amelie
“Ik ben 33 jaar oud en heb, net als veel andere DES-meisjes, genitale afwijkingen (T-vormige baarmoeder, ectropion in de baarmoederhals, endometriose, dysplastische en polycysteuze eierstokken, anovulatoire cycli, enz.). Kortom, wat een moeilijkheden om een baby te krijgen!!! Na een aantal jaren van ontberingen, van operatie tot operatie, van behandeling tot behandeling, zijn we erin geslaagd om een wonderbaby te krijgen, ondanks een bedlegerige zwangerschap, super eng, super stressvol waarbij elke dag werd geteld.
Mijn zoontje werd te vroeg geboren met 35 weken zwangerschap, mijn buik was in ieder geval een echte ballon die op ontploffen stond... Het leven met DES is een echte film met wendingen, hij laat ons nooit alleen! “
Pascale
Ik ben 36 jaar oud en mijn dochter wordt 13 jaar. Mijn reis was levensgevaarlijk zoals veel distilbeenmeisjes: twee miskramen, de eerste na 5 maand zwanger, een klein meisje dat levend werd geboren maar het niet overleefde. Een jaar na een tweede miskraam bij 4 maand zwangerschap, wilde de gynaecoloog weten waar het vandaan kon komen en na een hysterografie, venografie… was het oordeel geveld: distilbeen!
Voor mijn dochter moest ik een omsnoering ondergaan die verwijderd werd vanwege te veel weeën, en ze werd vijf weken te vroeg geboren. Mijn zwangerschap was heel moeilijk: bloedingen, weeën, bedlegerig van begin tot eind, om nog maar te zwijgen van herhaalde opnames in de kliniek. En daar hoorde ik net dat ik baarmoederhalsdysplasie heb en dat ik geopereerd moet worden. De verantwoordelijken moeten betalen voor de schade die ze 30 jaar geleden hebben veroorzaakt en voor de schade die ze nog steeds aanrichten. “