Baby heeft een handicap

De droom van ouders van het perfecte kind wordt soms verbrijzeld als ze horen van hun handicap. Maar vandaag is niets onoverkomelijk. En dan, voor de liefde van een kind, is alles mogelijk!

Samenwonen met een ander kind

Wat het kleine wezen ook is dat net is geboren en welke handicaps hij ook heeft, het is vooral het hart dat spreekt. Want ondanks alle moeilijkheden mogen we het essentiële niet vergeten: een gehandicapt kind heeft vooral, om in de beste omstandigheden op te groeien, de liefde van zijn ouders nodig.

Al dan niet zichtbaar bij de geboorte, licht of ernstig, de handicap van een kind is een pijnlijke beproeving voor het gezin, en dit geldt des te meer als de aankondiging van de ziekte plotseling wordt gedaan.

Gehandicapte baby, een vreselijk gevoel van onrecht

In alle gevallen is de ouders worden dan overvallen door een gevoel van onrechtvaardigheid en onbegrip. Ze voelen zich schuldig over de handicap van hun kind en vinden het moeilijk om die te accepteren. Het is de schok. Sommigen proberen de ziekte te overwinnen door een oplossing te vinden om de pijn te overwinnen, anderen verbergen het weken of... langer.

Dr Catherine Weil-Olivier, hoofd van de afdeling Algemene Pediatrie van het Louis Mourier Hospital (Colombes), getuigt van de moeite om de handicap aan te kondigen en te accepteren door ouders:

Een moeder vertrouwt ons het volgende toe:

Het doorbreken van isolatie en pijn is mogelijk dankzij veel verenigingen die ouders ondersteunen en vechten om bekendheid en erkenning te krijgen. Dankzij hen kunnen gezinnen die hetzelfde dagelijkse leven leiden, hun zorgen delen en elkaar helpen. Aarzel niet om hen te contacteren! Door contact te hebben met andere gezinnen die hetzelfde meemaken, doorbreek je dit gevoel van buitengesloten worden, voel je je niet meer machteloos, vergelijk je je situatie met soms serieuzere gevallen en relativeer je. In ieder geval aan het woord.

Dagelijkse handicap van de baby

Het dagelijkse leven verandert soms in een echte strijd voor ouders, die nog te vaak geïsoleerd zijn.

En toch zijn er ouders die, als ze hun zoontje naar school brengen, altijd een glimlach op hun gezicht hebben. Dit is het geval voor de ouders van Arthur, een beetje het syndroom van Down. De moeder van een van haar kleine kameraden is verrast: 

Dat komt omdat Arthurs ouders er trots op zijn hun kind naar school te kunnen brengen zoals ieder ander kind, en de handicap van hun kleintje hebben geaccepteerd.

De minnares van het middelste gedeelte van de jonge Arthur legt uit:

Zo kan uw baby, net als hij, naar school gaan, als zijn handicap het toelaat, en een normale opleiding volgen met eventueel afspraken in overleg met de instelling. Scholing kan ook gedeeltelijk zijn. Dit geldt voor een kleintje met het syndroom van Down, zoals we net hebben gezien of voor een kind met een visuele of gehoorstoornis.

Gehandicapte baby: welke rol voor broers en zussen?

Margot's moeder, Anne Weisse, vertelt over haar mooie dochtertje, geboren met een hersenhematoom en die waarschijnlijk niet zal lopen zonder een apparaat:

Als dit voorbeeld stichtelijk is, het is niet ongebruikelijk dat broers en zussen hun gehandicapte kind beschermen, of zelfs overbeschermen. En wat is er normaler? Maar pas op, dit betekent niet dat kleine broers of grote zussen zich verwaarloosd voelen. Als Pitchoun de neiging heeft om de aandacht en tijd van mama of papa te monopoliseren, is het ook nodig om: wijd speciale momenten aan de andere kinderen van het gezin. En het heeft geen zin om de waarheid voor hen te verbergen. Het verdient ook de voorkeur dat ze de situatie zo snel mogelijk begrijpen. Een manier om ze de handicap van hun broertje of zusje makkelijker te laten accepteren en zich er niet voor te schamen.

Empower hen ook door ze de beschermende rol te laten zien die ze kunnen spelen, maar op hun niveau natuurlijk, zodat het niet te zwaar voor hen is. Dit deed Nadine Derudder:“We besloten, mijn man en ik, om Axelle, de grote zus, alles uit te leggen, omdat het essentieel was voor haar evenwicht. Ze is een schattig klein meisje dat alles begrijpt en me vaak lessen geeft! Ze is dol op haar zus, ze speelt met haar, maar lijkt gefrustreerd haar niet te zien lopen. Voorlopig gaat alles goed, ze zijn handlangers en lachen samen. Het verschil is verrijkend, ook al is het soms heel moeilijk om toe te geven. 

Gehandicapt kind: behoud van gezinscohesie

Dr. Aimé Ravel, kinderarts aan het Jérôme Lejeune Instituut (Parijs), dringt aan op een aanpak die unaniem wordt goedgekeurd: “De aanpak verschilt van kind tot kind omdat iedereen anders evolueert, maar over één punt is iedereen het eens: gezinsondersteuning moet vroeg zijn, idealiter vanaf de geboorte. "

Later, als ze ouder worden, kinderen met een handicap zijn zich over het algemeen al heel vroeg bewust van hun verschil omdat ze van nature te vergelijken zijn met anderen. Kinderen met het syndroom van Down kunnen bijvoorbeeld vanaf tweejarige leeftijd beseffen dat ze niet dezelfde dingen kunnen als hun speelkameraadjes. En velen hebben er last van. Maar dit is zeker geen reden om de baby af te sluiten van de buitenwereld, integendeel. Door contact te hebben met andere kinderen zal hij zich niet buitengesloten of geïsoleerd voelen, en school, zoals we hebben gezien, is zeer nuttig.

Prof. Alain Verloes, geneticus in het Robert Debré Hospital (Parijs), vat het perfect samen en projecteert dit kind in de toekomst: “Ondanks het verschil en het lijden van dit kind, kan hij ook gelukkig zijn als hij de liefde van zijn ouders voelt en zich later realiseert dat hij zijn plaats in de samenleving heeft. Je moet je kind helpen zichzelf te accepteren en zich geaccepteerd en geliefd te voelen.”.

Vraag niet te veel van Baby

In alle gevallen, het is niet goed om Baby ten koste van alles te willen overstimuleren of hem dingen vragen die hij niet kan. vergeet dat niet elk kind, zelfs "normaal", heeft zijn grenzen.

Nadine legt het beter uit dan wie dan ook door te praten over haar kleine Clara, die leed aan hersenverlamming, wiens leven werd onderbroken door fysiotherapiesessies, orthoptie …: “Ik hield van haar, maar ik zag in haar alleen de handicap, die was sterker dan ik. Dus beetje bij beetje vervaagde mijn man en liet hij me aan mijn waanzin over. Maar op een dag, terwijl hij aan het wandelen was, pakte hij Clara's hand en schudde hem zachtjes om te spelen. En daar begon ze hardop te lachen!!! Het was als een elektrische schok! Voor het eerst zag ik mijn baby, mijn kleine meisje lachen en ik zag haar handicap niet meer. Ik zei tegen mezelf: "Je lacht, je bent mijn kind, je lijkt op je zus, je bent zo mooi ..." Ik stopte toen met haar lastig te vallen zodat ze vooruitgang kon boeken en ik nam de tijd om met haar te spelen. , om haar te knuffelen… “

Lees het dossier over speelgoed voor kinderen met een handicap

Wil je er met ouders over praten? Om je mening te geven, om je getuigenis te geven? We ontmoeten elkaar op https://forum.parents.fr.