Een jongen uit Oefa schrijft sprookjes om geld te verdienen voor behandeling

Kinderen mogen niet ziek zijn. Het is vreselijk oneerlijk als een baby, die in zijn korte leven nog niets heeft kunnen begrijpen of doen, lijdt en lijdt aan ondraaglijke pijn. Maar het gebeurt. Dit gebeurde met Matvey, een jongen uit Ufa. Hij is ziek sinds zijn geboorte.

Matvey werd gediagnosticeerd met ketotische hypoglykemie van onbekende oorsprong. Dat wil zeggen, het glucosegehalte in het bloed van de jongen daalt. Bovendien daalt het niet alleen tot een kritiek niveau, maar praktisch tot nul. Hoe minder glucose, hoe meer ketonlichamen in het bloed. Of gewoon aceton.

“Gedurende zijn kleine leven moet Matvey constant gevoed en gevoed worden. Aanvulling met glucose. 'S Nachts voeden', zegt de moeder van de vijfde klasser, Viktoria Radchenko. Ze voedt haar zoon op zonder man – één op één met een vreselijke ziekte.

“Normaal gesproken zouden er helemaal geen ketonen in het bloed moeten zitten. En Matvey heeft crises wanneer aceton van de schaal raakt, zodat het de teststrip aantast. Uitgeput braken begint, de temperatuur stijgt tot 40. Matvey zegt dat alles pijn doet, zelfs alleen ademen. Het is erg eng. Dit is reanimatie. Dit zijn non-stop druppeltjes”, vervolgt de vrouw.

Niet alleen mama is bang, maar ook Matvey zelf. Hij is bang om te slapen. "Zegt: Mam, ik val ineens in slaap en word niet wakker?" Stel je voor hoe een moeder dit van haar zoon hoort.

Maar het ergste is dat de artsen nog steeds niet begrijpen waarom dit gebeurt, wat de reden is voor de scherpe daling van glucose in het bloed van de jongen. Matvey werd onderzocht in verschillende ziekenhuizen in Oefa en Moskou. Maar er is nog steeds geen exacte diagnose.

“Zonder een diagnose weet ik de prognose niet, ik weet niet hoe ik mijn kind moet behandelen. Hoe hij zijn leven normaal kan maken, niet eng. Zodat hij, net als alle andere kinderen, kon rennen, springen, niet bang zijn voor crises, overgeven, niet in de vingers prikken om glucose te meten, niet 's nachts wakker worden in een nachtmerrie, niet leven van eindeloze druppelaars', zegt Victoria. Twee jaar geleden overhandigden de moeders een conclusie: de diagnostische mogelijkheden in Rusland zijn uitgeput. Misschien helpen ze ergens in het buitenland. Maar ook dat is geen feit: vanuit Londen antwoordden ze bijvoorbeeld dat ze niet konden helpen, omdat ze niet wisten waar ze moesten zoeken.

Op eigen risico en risico nam de moeder haar zoon mee naar Zheleznovodsk - stofwisselingsstoornissen kunnen worden gecorrigeerd met mineraalwater. Drie weken later, in het resort, voelde Matvey zich echt beter: hij herstelde en groeide zelfs een paar centimeter, hij had trek en bloosde.

Maar alles komt terug zodra moeder en zoon naar huis terugkeren. Bij elke nieuwe reis hield de verbetering langer aan: drie dagen, een week, nu een maand. Maar waar kun je geld krijgen voor eindeloze reizen? Moeder droomt ervan hem voorgoed naar Zheleznovodsk te brengen. Maar ze zal er geen woonruimte kunnen kopen: werken valt immers niet mee. Het kind heeft constante zorg nodig.

'Ik weet niet hoe ik voor een kind moet leven. Hij heeft constante zwakte, constante hoofdpijn. De eerste woorden in de ochtend: "Wat ben ik moe ..." Matvey werd op veel kanalen getoond, ik hoopte dat een dokter zou reageren en mijn arme kind zou genezen. Maar er is niemand gevonden', zegt Victoria wanhopig.

Matvey verloor echter de moed niet. Hij tekent en componeert grappige verhalen. En hij besloot zelfs een boek te schrijven om snel te kunnen sparen om te verhuizen naar een plek waar hij zou kunnen wonen, zoals al zijn leeftijdsgenoten. Eerst werden twee verhalen van Matvey gepubliceerd in het tijdschrift Murzilka. Illustraties voor hen werden getekend door Viktor Chizhikov zelf, People's Artist of Russia, auteur van het beeld van Misha de beer, de legendarische mascotte van de 80 Olympische Spelen in Moskou. En nu is er een heel boek uitgekomen! De zanger en muzikant Alexei Kortnev hielp het te publiceren, hij nam alle kosten op zich. De oplage is vrij groot - maar liefst 3 exemplaren. En dan de tweede.

“Matvey vroeg om te verkopen voor 200 roebel. Ze zegt: "Het is niet duur, zeker niet voor zo'n goed boek", zegt Viktoria Radchenko.

“Merry Adventures of Snezhka the Cat and Tyavka the Puppy” zijn als warme broodjes uitverkocht, er waren veel zorgzame mensen. En het boek bleek echt goed te zijn: goede sprookjes, mooie illustraties. Nu gelooft Matvey: zijn droom van een normaal leven komt steeds dichterbij. Misschien zal hij ooit echt kunnen rennen en spelen als een gewone jongen.