Getuigenis: “Mijn kind heeft het syndroom van Down”

Ik was nooit het type om een ​​kind te krijgen. Ik was van het kaliber reizigers.Belust op ervaringen en intellectuele ontmoetingen, schreef ik artikelen en boeken, werd ik vrij regelmatig verliefd, en het spijsverteringskanaal van het kind maakte geen deel uit van mijn horizonlandschappen. Nee tegen vervreemding, nee tegen doorlopende "areuh" en schuldige exits. Geen kind, alsjeblieft! Ik raakte per ongeluk zwanger van een Griek op wie ik echt verliefd was, maar die kort na de geboorte van Eurydice naar zijn land terugkeerde en ons niets anders achterliet dan de geur van koude tabak. Hij heeft zijn dochter nooit herkend. Vasilis, deze grote puber, wilde ongetwijfeld niet met mij de weg van de waarheid inslaan. Omdat Eurydice, toen ze geboren werd, niet 23 paar chromosomen had zoals wij, maar 23 paar en een half. In feite hebben mensen met het syndroom van Down een extra half paar chromosomen. Het is dit kleine extra deel waar ik over wil praten, omdat het voor mij een beter deel is, zelfs meer, meer.

Mijn dochter gaf eerst haar energie aan mij door, degene die haar deed gillen van een paar maanden leven, waarin wordt opgeroepen tot eindeloze kinderwagenritten en uitstapjes in de stad. Voor om te slapen, ik was aan het rijden. Tijdens het rijden schreef ik in mijn hoofd. Ik die vreesde dat mijn dobbelsteen, - ook Boeddha was bij de geboorte, in zijn verzamelde vorm, te mollig voor de outfits van het kleine meisje die ik voor haar had gepland -, zou mijn inspiratie bij mij halen, ik ontdekte dat in tegenstelling daarmee mijn geest was aan het racen. Ik vreesde de toekomst, dat is waar, en de dag waarop onze discussies zouden eindigen. Maar heel snel moest ik toegeven dat het in ieder geval niet verhinderde dat de mijne werkte. Het stelde hem zelfs in staat beter te functioneren. Meer precies, meer oprecht. Ik wilde mijn dochter veel dingen laten zien en haar meenemen op reis. Ondanks dat mijn financiën niet op orde waren, voelde ik dat een gemeenschappelijk elan voor ons nodig was. In deze periode leerden we elkaar steeds beter kennen, ook al trotseerden we soms gevaren. Ik miste geld, veiligheid, we kwamen soms vreemde gastheren tegen en na een paar uitjes besloot ik terug te gaan naar Kreta. Verre van mij was het idee om de vlam met Vasilis die ik al kende weer aan te wakkeren met een ander, maar ik wilde zien of er materiële steun van zijn familie kon komen. Helaas vermeden zijn zus en zijn moeder ons zo veel als ze konden. Wat hem betreft, hij weigerde elke verzoening met de kleine, negeerde de afspraken die ik hem op een strand had gegeven om ze te verkiezen, bekende hij aan mij, een wandeling met zijn hond … Ik gaf niettemin toe aan wat hij me vroeg: een DNA test. Het leek hem inderdaad vrij onwaarschijnlijk om een ​​kind met het syndroom van Down te hebben kunnen verwekken. De uitspraak is binnen. Vasilis was inderdaad de vader van Eurydice, maar dat veranderde niets aan zijn houding. Hoe dan ook, ik was blij dat ik zo ver was gekomen, naar Chania, Kreta. Waar de voorouders van Dice werden geboren, waar ze leefden, in die oude stenen en die wind. De twee weken van verblijf boden hem geen vader, maar ze versterkten onze band verder. 's Avonds, op ons terras, zeiden we graag tegen de maan, terwijl we de geuren van salie en tijm opsnuiven.

Deze warme geuren, ik vergat ze snel toen ik amper de kinderkamer binnenkwam, Eurydice kreeg leukemie. Toen de shockbehandelingen moesten beginnen, regelde mijn vader dat we in een ziekenhuis in Los Angeles werden opgenomen en dat de kleine bij zijn ziektekostenverzekering werd ingeschreven. Mijn dochter gekleed in glinsterende kleuren was bedekt met katheter en buizen. Alleen met mij (haar vader aan wie ik had gevraagd of hij een compatibele beenmergdonor kon zijn, stelde voor dat ik het opgaf en niets zou doen om haar te redden), onderging Dice allerlei vreselijke behandelingen, met moed. . Wanhopig om haar te verliezen, gebruikte ik elk kort verlof om naar buiten te rennen en haar alles aan te bieden dat haar zou kunnen vermaken. Ik kwam snel terug naar haar pijnlijke kleine lichaam en ik luisterde naar de verpleegsters die zeiden hoe Eurydice hun "shot of happiness" was.Het is misschien zijn manier van leven in het heden die mensen die gewend zijn aan nostalgie naar het verleden of de beloften van de toekomst het meest treft. Eurydice, aan de andere kant, zag het moment, verheugd. Goede wil, aanleg voor vreugde en empathie, dit is waar mijn dochter mee begiftigd is. En geen enkele filosoof, zelfs niet onder degenen die ik altijd heb bewonderd, zou op dit gebied met haar kunnen wedijveren. Wij tweeën hebben de prestatie geleverd door zeven maanden opgesloten te zitten in deze ziekenhuiskamer en het lawaai van de machines te verdragen. Ik ontdekte hoe ik mijn dochter kon vermaken, verstoppertje spelen met de bacteriën waar ze absoluut uit de buurt moet blijven. Zittend bij het raam praatten we tegen de lucht, de bomen, de auto's, de modder. In gedachten zijn we uit die witte linoleumkamer ontsnapt. Het was het bewijs dat samen nadenken niet onmogelijk was... Tot de dag dat we naar buiten konden, ons naar het braakliggende terrein ernaast haastten en met onze vingers de aarde proefden. De kanker was weg, ook al bleef het afwachten.

We keerden terug naar Parijs. De landing was niet gemakkelijk. Toen we aankwamen, sloeg de conciërge van het gebouw me neer. Toen ze opmerkte dat Eurydice na 2 en een half jaar nog niet werkte, adviseerde ze me om haar in een gespecialiseerd instituut te plaatsen. Meteen daarna, terwijl ik het dossier aan het samenstellen was om zijn handicap te laten herkennen, werd mijn rugzak gestolen. Ik was wanhopig, maar een paar weken later, toen ik dit bestand niet had kunnen verzenden omdat het van mij was gestolen, ontving ik de acceptatie. De dief had het dossier daarom voor mij op de post gedaan. Ik nam dit teken van het lot als een geschenk. Mijn kleine Eurydice wachtte tot de leeftijd van 3 om te lopen, en die van 6 om me te vertellen dat ik van je hou. Toen ze net haar hand had geblesseerd en ik me haastte om hem te verbinden, liet ze los: ik hou van je. Haar smaak voor wandelen en haar razernij van beweging leiden soms tot angstaanjagende stunts of escapades, maar ik vind haar altijd aan het einde van deze vreugdevolle fuga's. Is dit wat ze diep van binnen wil, onze reünie?

School was een andere koek, want het vinden van een "adequate" structuur was een uitdaging.Mijn gehandicapte kind had nergens plaats totdat ik gelukkig een school vond die het accepteerde en een kleine studio niet ver van waar we onze twee vrolijkheden konden huisvesten. Toen moest ik de dood van mijn vader onder ogen zien en daar wees Eurydice me weer de weg, luisterend naar de lezing die ik hem voorlas van "Pinocchio", het boek waarvan mijn vader graag tijd had gehad om hem voor te lezen. Pinocchio wilde een kleine jongen zijn zoals de anderen en hij werd dat aan het einde van zijn leven, maar zijn leven dat wordt verteld is dat van zijn verschil. Mijn dochter heeft ook een verhaal te vertellen. Zijn extra chromosoom heeft ons niets afgenomen. Het stelde me in staat beter te denken, beter lief te hebben, sneller te bewegen. Dankzij haar weet ik dit zeker: “Geluk creëren we als we niet langer wachten tot het ons eindelijk toelacht, als we dit geloof opgeven, geruststellend tot het einde. anesthesie, volgens welke het beste nog moet komen ”. “