Inhoud
Eglantine Eméyé: "Samy is geen kind zoals de anderen"
/ Zijn geboorte
Je ziet er heel goed uit, een mooie baby die veel slaapt, heel kalm, die net genoeg kint om mensen te laten weten dat hij honger heeft. Ik vind je perfect. Soms beweeg ik de fopspeen in je mond, om te spelen, ik doe alsof ik hem van je af doe, en ineens verschijnt er een prachtige glimlach op je gezicht, ik ben trots, je lijkt al een geweldig gevoel voor humor te hebben! Maar meestal doe je niets.
/ Twijfels
Je bent drie maanden oud en je bent gewoon een lappenpop, heel zacht. Je kunt je hoofd nog steeds niet vasthouden. Als ik probeer te gaan zitten met mijn kont op mijn knieën, mijn hand die je buik ondersteunt, zakt je hele lichaam naar beneden. Niet een. Ik heb de kinderarts er al op gewezen, maar die leek er niets om te geven. Blijkbaar ben ik te ongeduldig. (…) Je hebt vier maanden en je blijft niets doen. Ik begin me serieus zorgen te maken. Vooral omdat je grootouders, die geen blad voor de mond nemen, opmerkingen maken die me uitdagen en pijn doen: "Misschien is er een gebrek aan stimulatie, het is te rustig in je", suggereert mijn moeder. "Hij is echt schattig, een beetje traag, zacht, maar echt schattig" dringt mijn vader vol glimlachen aan.
/ De diagnose"
Samy. Mijn zoon. Mijn kleine. Hij is geen kind zoals de anderen, dat is zeker. Een beroerte ontdekt in slechts een paar maanden, epilepsie, een traag brein, en dat is alles wat we weten. Voor mij is hij autistisch. Ik zal, net als Francis Perrin, de nieuwe programma's volgen die sommigen in Frankrijk hebben weten te importeren en die, zo lijkt het, vorderingen maken voor deze kinderen. ABA, Teach, Pecs, alles wat Samy kan helpen, zal ik doen.
/ Marco, zijn grote broer
Je was drie jaar oud toen Samy in je leven kwam, je wachtte op hem, zoals elke grote broer, jaloers, maar wie wil geloven wat zijn moeder hem vertelt, een broer is een speelkameraadje met wie we soms ruzie maken, maar hij is nog steeds een vriend voor het leven. En dat is allemaal niet gebeurd.
Buiten decomplexeer je veel situaties: "Maak je geen zorgen, het is normaal, hij is autistisch, hij heeft een ziekte in zijn hoofd" verkondig je botweg aan de mensen die ons ongemakkelijk aankijken, terwijl Samy nieuwsgierig zwaait en kleine kreten slaakt . Maar je kunt me ook met een vleugje humor vertellen omdat je er genoeg van hebt: 'Wat als we haar daar achterlaten, mam? .. ik blaaaaagueuh!” ”
(…) Deze zomer is Samy twee jaar. Marco is enthousiast. We gaan een feestje bouwen, hè mam?
– Zeg tegen mama, hoe laat is Samy jarig?
– Vanavond bij het diner, ongetwijfeld. Waarom ?
– Ah daarom… Dan moeten we wachten tot vanavond.
- Wacht voor wat ? Ik vraag
- Nou, laat hem veranderen! laat hem beter worden! Vanavond, aangezien hij twee jaar oud is, zal het geen baby meer zijn, zie je, het zal een kind zijn, dus hij gaat lopen, glimlachen, en ik kan eindelijk met hem spelen! Marco antwoordt me in een prachtige onschuld.
Ik glimlach vriendelijk naar hem en loop naar hem toe. Ik durf zijn droom niet te duidelijk te breken.
/ Moeilijke nachten
Samy heeft 's nachts grote aanvallen, hij is te gewelddadig naar zichzelf toe. Zijn bebloede wangen hebben geen tijd meer om te genezen. En ik heb niet langer de kracht om hem de hele nacht te bevechten, om te voorkomen dat hij zichzelf pijn doet. Aangezien ik het idee van aanvullende medicatie afwijs, besluit ik een hemdje te ontwerpen. Deze combinatie is een van de beste ideeën die ik ooit heb gehad. De eerste keer dat ik hem aandeed, toen de klittenbandsluitingen eenmaal waren vastgemaakt, dacht ik dat ik ze te strak had... Hij zag er prima uit, zijn ogen kalm, gelukkig... Ik voelde zijn spieren onder mijn lichaam ontspannen. De nacht die volgde was niet erg goed, maar Samy schreeuwde minder en hij kon zichzelf niet verwonden. De nachten zijn echter veel beter geworden voor ons allebei. Ik stond niet meer om de twee uur op om te voorkomen dat hij zich bezeerde...
/ Het uiterlijk van de anderen
Vanmorgen breng ik Samy naar het kinderdagverblijf. Ik maak mijn niche. Twee mannen die in het café zaten, riepen naar me: "Zeg, mademoiselle!" Waar heb je je gehandicaptenbadge gevonden? In een verrassingstasje? Of ken je iemand met een goede functie? Ja, dat moet het zijn, een mooie meid zoals jij! ”
Moet ik het compliment waarderen of rebelleren tegen hun sarcasme? Ik kies voor eerlijkheid. Ik draai me om en, terwijl ik Samy's deur open, glimlach ze mijn beste glimlach “Nee heren. Ik kreeg het als een geschenk toen mijn zoon werd geboren! Als je wilt, zal ik het je geven. Eindelijk geef ik ze aan jou. Omdat het samengaat. “
/ Een samengesteld gezin
Richard heeft zich perfect aangepast aan mijn gekke leven. Normaal, gek, hij is een beetje zichzelf. Als een frisse wind, met zijn openhartige humor, zijn levensvreugde, zijn openhartigheid, van degenen die soms beledigend zijn, maar wat vaak goed is om te zeggen, en zijn energie, voegde hij zijn sprankje leven toe aan de onze. Hij arriveert, kookt, neemt Samy in zijn armen en laat Marco vooral het gewicht verlichten dat hij uiteindelijk op zijn schouders heeft gelegd. En dan heeft Richard een dochter, Marie, van dezelfde leeftijd als mijn grote. Het klikte meteen wonderwel tussen de twee kinderen. Een reële kans. En hoe moederlijk de kleine meisjes ook kunnen zijn, ze haast zich zodra Samy tegenkomt, biedt aan om te helpen met eten, om hem te laten spelen.
/ Merci Samy!
Maar Samy heeft voordelen. Ook hij neemt deel aan het buitengewone gezinsleven dat we hebben en op zijn eigen manier redt hij ons uit vele situaties. En in die gevallen geven Marco en ik hem al onze dankbaarheid. Zo gebruiken we Samy soms in een winkel. En niet alleen om de rij te ontwijken en voor iedereen voorbij te gaan (ja ik geef toe, ik ben erg blij om het te doen, zelfs als, wonderbaarlijk genoeg, Samy overdag kalm is, en er niets is om mijn zwaai met haar handicapkaart te rechtvaardigen om sneller te gaan bij de kassa), soms gewoon voor het plezier om iemand op zijn plaats te zetten. Zo is het, mijn kleine Samy, ideaal om ons lucht te geven! Bij hem geen lijm meer, het ruimtegebrek in de metro, of zelfs op het plein. Vreemd genoeg, zodra we ergens landen, is er een leegte om ons heen, en in onze plaats!
"De dief van tandenborstels", door Églantine Éméyé, ed. Robert Laffont, gepubliceerd op 28 september 2015. Gastheer van “Midi en France”, op France 3, en journalist op “RTL-weekend” met Bernard Poirette. Ze is ook de oprichter en voorzitter van de vereniging "Un pas vers la vie", opgericht in 2008 voor autistische kinderen.